پس از خبری که طی روزهای اخیر از خانواده‌ای در شهرستان دهلران که فرزند این خانواده به بیماری (ای بی) یا «بیماری پروانه‌ای» مبتلا بود، ما را بر آن داشت با هماهنگی با آن خانواده‌ی بیمار راهی روستای گلسیری محل سکونت فاطمه که از توابع بخش مرکزی شهرستان دهلران است، شویم.
پس از طی کردن ۱۵ کیلومتر از مرکز شهر دهلران تا روستای محل زندگی این دختر‌بچه مبتلا به بیماری پروانه‌ای وارد روستا شدیم و پس از پرس‌وجو از اهالی به منزل پدری این کودک رسیدیم. وارد خانه محقر و ساده آن‌ها شدیم خانه‌ای که در و دیوار آن چندسالی است نظاره‌گر مشکلات این خانواده است و بر اثر زلزله و شاید هم از بغض و درد خانواده چندین ترک در دل خود داشت.
پس از تهیه گزارشی از وضعیت معیشتی خانواده فاطمه که از بدو تولد به بیماری پروانه‌ای یا EB مبتلا است و انتشار آن در خبرگزاری فارس با خبر شدیم که به همت تعدادی از شهروندان هم استانی پویشی مردمی تحت عنوان «فاطمه تنها نیست» راه اندازی شده است تا بازهم شاهد خلق گوشه‌ای دیگر از حس نوع دوستی و مهربانی از سوی مردمان این دیار باشیم.
به گفته تشکیل‌دهنده این پویش مردمی تاکنون و پس از انتشار این گزارش خبری در خبرگزاری فارس و بازتاب آن در بین مردم اعضای زیادی به این پویش پیوسته‌اند و کمک‌های نقدی قابل توجهی برای هزینه‌های معالجه و مراقبت از فاطمه جمع‌آوری شده است.
این شخص نوع دوست گفت: قبل از تشکیل این پویش ابتدا اقدام به افتتاح حساب بانکی به نام فاطمه حسینی این کودک مبتلا به بیماری پروانه‌ای کردیم تا تمامی وجوه حاصل مستقیم به حساب بانکی فاطمه واریز شوند.
گفتنی است، (اپیدرمولیز بولوسا) با نام اختصاری (EB) یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. این بیماری به دلیل نازک شدن پوست و آسیب پذیری آن به بال‌های پروانه تشبیه می‌شود، و در ایران با نام بیماری « پروانه‌ای» شناخته شده است که از هر ۵۰ هزار نفر یک نفر در دنیا به این بیماری مبتلا می‌شود.
لازم به ذکر است، پویش مردمی فاطمه تنها نیست هم‌اکنون بیش از ۳۶۰۰ نفر عضو دارد.
Saturday, 20 April , 2024